撿拾自生命的轉彎處..一個病人的學習歷程


馬雨沛

2008 五月 09

當我接受化學治療期間,只要一走進美國史丹福醫院的腫瘤科,就覺得暈眩想吐,因此雖然兩腳往診間走,但是腦袋總是想往後轉,還好心意夠堅定,我才沒有臨陣脫逃,有始有終地完成治療。這一段十個月的治療經驗,包括七次手術、四次化學治療,的確是刻骨銘心,不過,對我來說,用十個月的煎熬,換回一個珍惜健康的生命,非常值得! 回到台灣之後,加入宣導乳癌防治及正統治療的多項活動,才了解推動正確治療觀念,還需要更多方向的努力。

首先,要讓病人建立觀念,接受正統療法已屬不易,偏偏大眾傳播媒體裡呈現的名人觀點及諸多偏方、民俗療法,既無實證研究資料確定療效,又不當傳遞癌症相關訊息,因此,很多病人放棄正統醫學可以提供的手術及輔助治療,轉而尋求光怪陸離的另類療法,例如,一位友人的家人曾接受自稱基督附身的靈媒,以一塊“神奇”的菜瓜布,搓揉病人身體,搓的皮破血流,化膿結痂,靈媒說,如此才能去除病灶......,一條條寶貴生命就喪失在誤導下,再送回醫院時已無力挽回,可知這樣的傷害與挫折讓多少醫療人員扼腕!

其次,我主張病人要做個“認真的病人”,不論用什麼態度對待癌症,總應主動付出心力,主動參與治療的決策,這樣的論點引來一些病友反應,醫生不聽病人的陳述、也不花時間解釋病情、不讓病人有機會“認真”,因此,病人覺得上醫院進行癌症治療,正是活受罪!而也有醫生反映他們的不滿,病人總是不遵循治療的安排、除了抱怨並不關心治療的意義、不按時服藥接受治療、總是來詢問一些奇怪的偏方,因此,碰到有意見的病人,要對他們兇一點兒,嚇嚇他們,讓他們知道癌症不是那麼好治療的!

醫病關係的緊張,扭曲了很多的好意,也讓原本可以正確傳遞的癌症資訊,變成治療過程中,最不被重視的部分。 關於醫病關係的改善,我仍然建議病人應負起更多責任,原因在於,當病人挑剔越多、詢問越多、監督越多,醫療系統也將被迫進行更多改善。何況,醫療品質是否良好,直接受害者是病人,醫療消費者權益,應該由病人自己來主張!

有個例子,有一名居留台灣的外籍友人,近兩年來因罹患癌症,在台北一間教學級醫院進行治療,他與我聊起接受治療中的辛酸。某次接受化學藥物注射之後,護士才發現,原應在化學藥物之前先注射的止吐劑,忘記注射了。“這下糟糕了!“病人心想著,還沒有注射止吐劑,就注射了化療藥物,那麼待會兒化學藥物先發揮作用,可得要嘔吐得天翻地覆了!病人正在為原本可以避免,現在卻得活生生多受的罪懊惱時,護士也在一旁,她聳聳肩,自己說了一句‘沒關係!’已經身心俱疲的病人,非常訝異護士的反應,但是已經沒有力氣再去與她爭論”什麼事沒關係?“是指這個錯誤不會造成生命危險,所以沒關係!還是指癌症病人多噁心嘔吐幾回只是小事一件沒關係呢?

這在醫療環境中,是一個非常微不足道的例子,因為類似的例子常常發生,由於不會引起致命危險或傷害,因此日復一日,累積了病人與醫護人員之間更多惡化的醫病關係,卻從來不曾引起關注。

這個例子中,除了護士疏忽確實有錯,我也主張這位朋友,在接受治療時應多費些心思。注射化學藥物如同毒藥,怎可不注意注射的先後次序及劑量呢?當別人的疏失可能影響我們的生命時,我除了譴責之外,寧願對自己多盡一點心力。

在治療過程中,學習到病人的主動參與,是我在接受治療中很大的收穫。在切除腋下淋巴結之後,一名護士告訴我,以後你每到醫院就要告訴醫護人員,不可以在這隻手臂抽血、量血壓,以免發生淋巴水腫;我在傷口感染時,曾嘗試多種抗生素治療,期間發生過敏反應,我請護士寫下過敏藥物,往後每到填寫病歷資料,我會記得填寫上去,免得再次發生過敏。

我這麼認真紀錄與疾病相關資料,並不是對醫學有興趣,而是覺得這是該對身體負責的一種態度。

此外,在傳述我的生病歷程時,許多關心的朋友,對於在美國接受治療的方式感到好奇,我常在各科轉診,接觸到非常多醫生,這是源於史丹福醫院採取團隊醫療方式進行治療,針對每一個癌症病人組成的Tumor board,由各個專科醫生組成,可能包括外科、腫瘤科、放射科、整形外科、甚至特殊病例因考慮病情再加上心臟科、腎臟科、新陳代謝科......,各科醫生針對專長,分工貢獻專長,及提供專業的診斷,也提供病人更完善的醫療服務。團隊治療的趨勢對於複雜又難纏的癌症,帶來更好的治療效果。

綜合以上許多有待努力的方向,我知道我們還需要更多力量的參與、更多觀念的導正。期待在醫學進步到讓癌症不再是絕症的同時,我們的醫病關係也有大幅進展,帶給癌症病人更多新生的動力與方向,這是我的衷心期盼。