雨過天晴後的彩虹


Wanrou Xu

2016 元月 28

嗨~大家好!我叫婉柔,今年25歲,我生的病是急性骨髓性白血病(AML),也叫血癌;因為我腳上常常都出現出血點,而且還蠻大片的,2014/7/11在北榮檢查出罹患急性骨髓性白血病,抽血報告一出來的當天就直接安排住院了!其實每個人被告知得癌的時候,心理一定會想:為什麼是我!!!我也是!對!“為什麼是我”,我才24歲,這時應該是穿得漂漂亮亮,跟同學朋友一起逛街一起玩才對啊!!

第一次住院的時候,主治醫師跟我說化療頭髮會掉光光,我就把我最寶貝的頭髮剪掉了!心裡非常捨不得;化療後又因為黴菌感染把整個頭髮都剃掉了!但為了往前走,流過幾次淚,慢慢的我也接受了!

第二次化療,因為自體感染引發低血壓性敗血症,兩三個星期高燒不退,狀況很糟也很危險,主治醫師下令我只能喝水,但還是吐得一蹋糊塗,這麼難熬的日子,在我最親愛的家人與親友鼓勵支持下,憑著堅強的意志,也是撐過去了!

接下來的化療,我按照醫師的交代,爸媽把我顧得緊緊的,順利地走到了幹細胞移植的階段,我很幸運的是配到哥哥的造血幹細胞,雖然在無菌室裡最安全,但是一個人待在小小的空間裡,太多身體的不舒服,我幾乎每天都哭吧!但是在無菌室裡,我只要一有什麼不舒服,一定都會跟護理師說,她們就會使用藥劑幫助我減輕不適感,印象很深的是,在移植之前有一位癌病阿姨跟我說“不要把自己當病人”,這句話對我有很大的幫助,我想我能做得到的,我就做,累了就休息,我沒有嚴重的發燒、拉肚子和嘴巴破,移植完大概三四天就順利出院了!連醫師、個管師和護理師們都很驚訝我恢復得這麼快又這麼好,現在恢復期間,每天身體都有不一樣的進步!!我的感覺是:治療過程中“難過就哭,哭過就好”,心情抒發之後再勇敢往前走!

到了前兩個星期,剛好移植後滿180天,抗排斥藥也停了!只是主治醫師覺得我有一點小小的慢性排斥,開了小量的類固醇給我吃,不然可能我現在什麼藥都不用吃了呢!其實,每個人的功課都不一樣,但是對自己的鼓勵很重要,我常常對自己說“一步一腳印,我可以更好”!現在身體一天比一天好,我還蠻幸運的,沒有嚴重的排斥現象,現在只差頭髮還短短的,我還會到網路上去買假髮來戴,大家都說我看起來一點都不像生病的人呢!!!

現在的我比以前還要幸福,我的家人更關心我,把最好的都給我,家人的支持陪伴很重要,我媽在我生病期間不會事事順著我,不會安慰我,講出來的話都不是很好聽,但是我知道她是在關心我,給我勇氣、鼓勵我,也千萬不要想說自己生病就可以任性鬧脾氣,沒人想要生這種病,但是也沒人應該要接受妳的任性。家人真的很重要,謝謝我最愛的爸媽哥姊,哥哥知道我把頭髮剃掉很難過,他也陪著我把頭髮剃掉,真的看到家人為自己這樣付出,就覺得一定要讓自己好起來,從不一樣的角度看來,就會覺得生這場病有不一樣的人生意義。

因為我的個管師說,把我的抗癌經歷寫出來,可以幫助到更多跟我一樣的癌症病患,個管師已經不是第一次請我寫了,只是當時剛做完幹細胞移植,心情還沒有調適好,只要一想到就會哭,現在的我真心希望幫助癌症病患的病友們,我把我抗癌的經歷分享給大家,希望可以為正在治療中努力的你們帶來一些幫助和鼓勵,大聲的為你們加油!!!

補充一下,我是2015/1/19接受移植的,完成移植已經半年了,現在身體狀況很好,也開始慢慢的在找適合自己的工作了喔!祝福大家!!