前言
在癌症末期病患臨終前的照顧，醫師與家屬討論是否要積極使用維生設備(包括插管，呼吸器的使用，洗腎等等)是一件重要且具有挑戰性的任務。一場成功的討論會，能讓家屬在非強迫的情況下，對病人的後續照顧做出最好的決定。在這篇文章中，我們將提供一些建議，包括以病患為中心的治療、與家屬建立信賴感的方法、討論會前的準備和流程、以及理性的討論等等。我們主要是針對住院中，且之前尚未決定是否要積極使用維生設備的癌末病患來做討論。

病人病史
林先生於4年前被診斷出多發性骨髓瘤，之後接受高劑量的化學藥物治療及自體幹細胞移植，一直到18個月前，病情開始惡化，儘管使用其他種類的化學藥物，治療效果仍然不好。這次因為肺炎住院，病情惡化瀕臨呼吸衰竭，另外合併有急性腎衰竭，且面臨洗腎的可能。

討論的原則
在與家屬討論的過程中，有三個原則是我們所要強調的：
1.我們從未保留或終止照顧
雖然我們可能不施行心肺復甦術、洗腎、或不使用呼吸器，但要強調的是我們並未保留或終止對病人的照顧。雖然疾病幾乎是不可能痊癒，且死亡是在所難免的，但家屬最擔心的還是醫護人員停止對病人的關心及熱情。所以我們應避免給家屬這樣的感覺，並且不要使用停止、中止這樣的字眼，反之，應該設定一些可達成的照顧目標。

2.維生設備的使用是疾病的進展所致
要讓家屬能夠瞭解，病人的病情進展到需要使用維生設備，是代表疾病的進展，而不單單只是一個偶發事件，但是唯有讓家屬感受到醫護人員對病患悉心的照顧，並且知道目前的照顧是最好的，甚至邀請家屬參加醫生的病例討論會，才可以讓家屬更充分的了解醫療團隊已經盡力了，而病情的進展是在所難免的。

3.決策必須以病人為中心
要讓家屬了解的是，並不是給予病人越多的醫療措施或更多的藥，就是對病人越好，任何醫療行為都可能是兩面刃，病患一邊接受治療的效果，一邊也承受著治療的副作用或併發症。所以對於癌末病患，這些維生設備(包括呼吸器，洗腎等等)都可能讓他們的生活品質大為下降，也徒增許多痛苦，我們必須思考兩個問題（1）這些醫療對病人現在的病情是否合適或有幫助？（2）也許這些醫療對病人的病情是有幫助的，但病人本人願意接受這樣的治療嗎？這都是我們值得思考的。

病情討論會的準備
1.安排足夠的時間
討論會的時間，大體上以30分鐘至60分鐘為原則，但應避免超過60分鐘 ，就經驗上而言，如果醫療團隊與家屬無法在60分鐘內達成共識，就算增加更多的時間，通常結果是一樣的。而且因為意見的不同，可能會造成家屬情緒的波動，包括憤怒或挫折，所以在這種情況下，我們建議結束這場討論會，另外選擇時間做再次討論。值得一提的是，我們應該避免在例行性的查房時，與家屬做這樣重大的病情討論。

2.確定合適的參與人員
我們應該確定家庭中的主要決策者的參與，通常這樣的決策者主要是配偶或直系親屬，但如果有非親屬的重要關係人，也應該被邀請。除了主治醫師以外，應該至少要有另一位醫療團隊的人員出席。社工、輔導員或牧師、法師等等人員的參與，也可以讓整個討論會更容易進行並達成共識。

3.擬訂治療方針
醫療團隊應該在會議之前，先行對治療方針做好詳盡的評估跟計劃，且隨著與家屬的討論，視情況做修改。很重要的是，如果家屬提出對治療沒有幫助甚至有害的要求時，醫療團隊應該清楚的讓家屬知道這樣是不合理的，且拒絕這樣的治療建議。另外，如果只有一種可行的治療方法，醫療團隊應該毫不猶豫的告知家屬。同時，要讓醫療團隊的每一位成員都完全清楚目前對病人治療的規劃，且要確保每一位參與的家屬都能夠了解我們所傳遞的訊息。

病情討論會的進行
在討論會進行的過程中，醫生是站在一個協調的角色，提供資訊跟建議，讓家屬充分的了解後做出決定，所以醫生應該避免武斷的給予結論或建議。再者，如果家屬的人數不多，應避免過多的醫療人員的參與，以免給予家屬過多的壓迫感。討論會進行的時候，要確保每個人的行動電話關機或切換至無聲的狀態，以免干擾會議的進行。為了確保討論會能夠順利的進行，以下我們提供一個流程當作參考。

1.自我介紹
簡短的開場白，並請出席的家屬自我介紹，如果人數太多，建議可以寫下來。我們可以這麼說:
“非常感謝大家撥冗來參予這個會議，我相信過去這幾天對大家來說都相當煎熬，今天我希望向各位報告林先生最近的病情，並與各位一起討論關於治療的下一步。在這之前，我希望各位自我介紹並告訴我們你和林先生的關係。

2.讓家屬表達對現況的憂慮及恐懼
自我介紹完之後，請家屬表達到目前為止，他們最在意的、最害怕的是什麼?這樣做有助於家屬把心中的壓力釋放出來，同時也提供更多的訊息給醫療團隊，有助於後續治療計畫的擬定。
我們可以這麼說:
“當我們坐在這裡，你最害怕的是什麼?”
“你覺得什麼讓你覺得最沉重?”
“你對目前的治療有任何擔心嗎?”

3.討論有關病人的日常生活
在病情變化的這段日子，病人任何微小的病情變化，往往都讓家屬焦慮不已，導致於對一個小小的徵候都用放大鏡來檢視，我們必須提醒家屬的是，我們必須回頭想一下，我們所做的任何治療或任何決定，都是在治療“病人”，而不是治療“疾病”，所以藉由家屬描述病人日常生活的事情，讓家屬可以把重心回歸到病人本身。
我們可以這麼說：
“對於林先生的病情，我們已經很了解了，但你能簡述一下林先生平時的為人跟其他特別的事蹟嗎?”
“他平常最關心什麼事呢?”
“他喜歡參與什麼活動，或他的興趣是?”

4.再次釐清家屬對病情的了解
我們可以請主要決策者或主要照顧者描述一下他對林先生病情的了解，這可以讓醫療團隊知道家屬了解的程度以及是否有任何曲解。我們可以這麼說:
“我相信我們醫生及護理同仁已經盡力的跟你們解釋過林先生現在的病情了，但也許有什麼地方是我們遺漏的，或讓你造成誤會的，所以可以請你告訴我們，你對於林先生的病情有多少了解嗎？”
[如果描述是正確的] “沒錯，目前的情況是這樣子的。”
[如果描述是不正確的] “關於你說的，我想再補充一下。”

5.提供意見並達成共識
接下來就要由醫療團隊的主治醫師為家屬解釋，到目前為止我們所建議的治療選項有哪些，並按照優先順序條列出來。通常家屬並不會認為停止使用 維生設備對病人是有幫助的，但醫療團隊應該明白的告訴家屬，不使用維生設備對病人的好處和壞處。如果家屬拒絕這樣的建議，我們應該更有耐心的與他們討論，但假使仍然無法有共識，我們建議結束這場討論會，之後再重新舉行。
我們可以這麼說：
“至目前這個狀況，我必須告訴你們的是，林先生可以痊癒出院的機會是非常非常低的。就你剛才所說的，依林先生平常的個性跟處事態度，在痊癒的機會很小的情況下，他可能不會願意接受插管及呼吸器的使用，你覺得呢?”
“如果說由林先生自己來做決定的話，你覺得他會怎麼說呢?”
“你稍早提到說林先生已經想過很多，且不希望承受太多不必要的痛苦。我必須說，為林先生執行氣管內插管、轉到加護病房、開始洗腎、甚至做心肺復甦術，都不能保證可以讓他痊癒出院，基於這個理由，我認為我們應該把重心擺在如何減輕他的痛苦，你覺得呢 ?”

6.告知家屬接下來病情的發展
明白的告訴家屬如果不使用維生設備，接下來會發生什麼狀況，家屬也會很關心的是，病人還可以活多久？醫療團隊應該合理的預測存活時間，並坦白的告知家屬，但應避免過於精準的預測，反之，應該使用幾分鐘到幾個小時，或是幾個小時到幾天這樣稍微模糊一點的時間。我們可以這麼說：
“接下來，如果他的心臟停止跳動，我們不會執行心臟按摩，如果面臨呼吸衰竭，我們不會讓病人使用呼吸器。相反的，我們將讓他繼續待在病房，並確保讓他舒服而不致於太痛苦。我們仍然會密切注意他病情的變化並立即處理，為了讓我們做得更好，我們還會進一步諮詢安寧療護團隊。這樣子你可以了解嗎？”

7.共同承擔悲傷的情緒
有時候，家屬可能會表現出過度的悲傷情緒，我們應該在家屬還沒有崩潰以前，盡快結束這場會議。如果醫療人員也被這感傷的氣氛所渲染，適當的表達出悲傷也是很恰當的。
家屬可能會無法接受病情的惡化或是有負面的情緒，如果家屬說“我們真的覺得他會好起來”，我們可以說：“在這麼高的期待之下，你們一定感到相當沮喪和失望。”
如果家屬說： “為什麼這樣的事會發生在他身上?”我們可以回應說：“我同意，這一切似乎真的很不公平。”
“如果家屬開始哭泣，我們可以說：“對於這件事，我們也感到很難過”
家屬也可能會反抗說：“做這樣的決定對我們而言真的很痛苦!”
如果不知道該如何回應的話，沉默也是一個很好的應對方式。

8.以正面的態度結束會議
最後，我們應該要以比較正面的態度來做個結束，並把會議的經過紀錄下來。我們可以這樣說：
“雖然失去親人讓我們感到悲傷，但至少今天經過大家的討論，我們可以確保林先生在最後這段時間內，不致於承受太多痛苦”
“在我們結束之前，可以告訴我們有關林先生令人難忘或有趣的事嗎?”
“我知道祈禱對你們是很重要的。因此，我們可以請牧師幫我們祈禱。”
“衷心感謝大家的參與，並且幫助我們做出這些艱難的決定。”

結語
對於家屬而言，是否不使用維生設備(或不施行急救措施)是一件很困難的決定，但從病人的角度來思考，這個決定對臨終前的照護是很重要的。儘管我們做了這個決定，不代表我們認為病人已經沒有機會痊癒了，只是機會比較低，而我們必須為最糟的情況提前做準備。藉由這篇文章，可以讓許多醫師對於如何與癌末病患的家屬做病情討論有更多的認識，而一場病情討論會，不管是對於病患的臨終照顧，或是家屬的精神層面上的支持，都能夠提供相當大的幫助。