惡性血液疾病的相關心理問題


台北榮總護理部 李宜恬

2007 五月 17

儘管目前在臨床上惡性血液疾病可以選擇骨髓移植,且有治癒機會,但病人被診斷時仍會存在著害怕及無望感。病患、家庭及治療團隊三者間要密切相互溝通,以減少病患悲觀的想法。惡性血液疾病所產生的心理壓力,主要來自於疾病及治療產生的症狀,如:身體心像的改變、疼痛、性功能喪失、人際關係改變等。影響病患處理壓力的主要因素有七項:(1)疾病本身的嚴重度、症狀、治療療程(2)病患目前發展階段的工作及目標(3)以前對疾病的調適及因應策略(4)文化及宗教信仰(5)個人的特質及因應行為(6)個人對生理及心理復健的潛能(7)良好的支持系統。

惡性血液疾病的病人在診斷及治療過程常有5種心理問題(5D),死亡(Death):主要是因為疾病本身或治療引起不舒服的感覺,讓人聯想到死亡;依賴(Dependence):對家人或臨床工作工作者產生依賴;改變(Disfigurement):感覺及身體功能的改變;分裂(Disruption):因長期住院造成原有的人際關係改變;行為能力喪失(Disability):無法完成階段性的任務。有相關研究顯示,醫師在與病患及家屬討論疾病及治療過程時及密集的治療療程,常讓人聯想到這是個壞的診斷。這一類的病人身上常有管路留置,可用來抽血、加藥、輸血等,年青人會因此較有負向身體心像,而感到羞恥,以及照顧者常感到壓力存在。

與其他癌症不同,惡性血液疾病病患主要心理問題與醫療及精神狀態有關,尤其是白血病病患接受持續的治療與合併症產生,如:中性球下降及敗血症,易造成病患及家屬精神耗盡與士氣低落,病患及家屬若有較穩定的情緒及人際關係較正向者,對疾病會有較好的適應。較少運用因應策略的病患,較易有適應不良的問題,若對疾病有較正向觀念的病患,會視疾病為一種挑戰並解決問題。此類的病患常見額外的問題是out-of-pocket(花光錢),除了龐大的醫療費用以外一些額外的支出,如:交通費、個人房間的佈置費(加裝空氣清淨機等)、其他小孩的保母費等,對一般薪水階級的家庭來說都是沉重的負擔。

惡性血液疾病患者若接受骨髓移植常有「隔離」的問題,學者認為在隔離環境下,易產生知覺剝削、社交隔離、分離焦慮的行為,但實際上大部分病患有正向感,覺得享有特權,除非病患本身患有精神疾病若有此情況通常會以藥物控制精神疾病,而不中斷移植的治療,若病患對疾病及診斷有適應問題,這樣的環境可能加重適應上的困難。可以透過下列方式來減少因隔離產生的心理問題(1)病人教育:衛教移植相關知識及會談(2)準備:與移植單位工作人員見面,討論需準備的用物(3)環境人性化:移植室內以病患熟悉的用物佈置,提供日曆、電視等(4)心理支持:鼓勵病患說出恐懼、擔心的事,給予鼓勵及澄清(5)藥物:可適時給予抗焦慮藥物,但須排除有電解質不平衡的問題。

患者若治癒成功會有很長的存活期,有研究顯示存活者在治療結束後12-17年,仍常因回想過去治療經驗,而產生噁心、不安的問題,大部分與化學治療經驗有關。除此之外存活者也常遭遇以下問題(1)醫療問題:產生不孕(2)神經問題:因治療引起延遲性副作用,如運動失調、語言障礙等,通常發生在兒童身上(3)復發及2次癌症:尤其是成人淋巴瘤患者容易得到第二種癌症,如白血病、肺癌、乳癌等(4)生長及器官衰竭:兒童可能有生長激素下降,而生長遲緩的問題;成人可能有生殖器官功能障礙、慢性肝腎功能衰竭等問題(5)心理問題。

惡性血液疾病經由化學、放射線及骨髓移植治療,若反應良好是可以被完全治癒。但因長期患病與治療的折磨,病患會產生一些心理問題,這些問題主要來自於疾病及治療的副作用,移植期間也可能有適應不良的問題,因此診斷及治療過程,除了醫護人員的相關支持及衛教外,精神科專家也可介入評估,以預防心理問題發生,有良好醫療團隊合作,以提供病患最佳照護。