我的AML


韓進忠

2008 五月 09

曾經,我也像很多年輕的學生一般,在球場上奔馳、和同學朋友們嘻嘻哈哈、夜遊、常常跑去唱歌、吃很多的美食,參加很多營隊認識朋友(快考試時例外),彷彿天塌下來都有別人來撐著似的,盡情的歡樂,無憂無慮!

去年大學畢業,為了完成我的志願和對自己的期盼,大學時期很熱衷於公共事務的我著手準備政治政黨類別的研究所考試,希望自己能夠因此一步一步實踐自己的理想!

或許真的是含淚播種的必歡喜收割,考上了文化大學的中國大陸研究所!因為納麗颱風的影響將近10月才開學。正開始要準備慢慢的走上軌道,適應研究所的緊張生活之時,發現自己的身體好像起了一些變化! 睡覺總是翻來覆去難以入眠!走一段路自己就氣喘連連,上氣不接下氣,在此之前同樣的一段路用快跑都沒有那麼喘呼呼!自己覺得有些異常,自問是不是身體突然發胖還是其他的一些小毛病?還不以為意...,但是隨著日子一天天過去,我發現以上的症狀越來越嚴重,11月9日和大學同學一同聚餐,她們赫然發現我的嘴唇毫無血色,大家都勸我不要再拖、要趕緊去看病了,其實此時,我心理早已蒙上不祥的預感了!

11月13日,我人在新竹,我媽看到業已非常虛弱的我十分的焦躁!她要我趕快去看急診。經過急診的醫師初步的抽血檢測,赫然發現我的血色素只有3.6,大約只有一般正常值的1/4左右!!這位醫師對於我還能自己來急診室求診大感意外:『你沒有昏倒在地真是不容易!』

隨後,我被轉往加護病房,對於自己的狀況不敢做出太樂觀的預估,三天之後我被醫院通知要轉到醫學中心才能治療,我向上帝祈禱!我究竟是得了什麼大病啊?!被送上救護車,我和父母都在車內,猶記得我媽淚流滿面的神情!那一次的從新竹北上台北我感覺真的好遠好遠啊!!僅管如此目的地還是到了,巍峨的台北榮總中正大樓映入我的眼簾。我被送入榮總的急診室,雖然那兒十分喧嘩,但是我還是躺在角落的病床上,靜靜的等待命運的安排。

現實還是得面對,而且我也深知這是逃避不了的!當天11月16日的傍晚,我被轉往腫瘤科病房,得知我罹患了急性骨髓性白血病(AML),猶如晴天霹靂一般的打擊!如同一般社會大眾一樣,對於血癌是又無知又害怕的,當晚身為職業軍人的哥哥從澎湖飛來台北,他告訴我:「我剛才有問過醫生 他說這個要做骨髓移植才行」。

AML是俗稱的血癌,發病之後如果沒有治療,平均只能活三個月左右,但是這種病是對所謂化學治療反應效果極佳的一種病!就在11月17日我做了生平第一次的化學治療,或許是還年輕吧?化療的一些副作用,例如嘔吐和發燒,症狀和次數都沒有很嚴重。隨著病友以及家屬的支持和醫護人員的協助,慢慢的對於AML的了解增加,也不再那麼害怕了。就在第一次要出院的當晚,主治醫師要求我的姐姐哥哥來抽血,看看白血球抗原(HLA)能否和我相和?以便日後可以做親屬骨髓移植。不料,今年元月初,上帝開了我一個大玩笑!我姐和我哥的HLA值和我的幾乎完全不符合,我只能尋求捐髓中心的骨髓資料庫尋找和我配對適合的骨髓!

等待過程是漫長的,期間為了延續生命和抑制白血病細胞,還是得作化學治療和住院,常常施打G-CSF(白血球生長激素),也因為血色素常常低於8、血小板常少於2兩萬所以常需要輸血以及輸血小板...,還有數次的發燒和嘔吐,頭髮和眉毛也一度全部掉光光!!

四月初做第四次化療時傳出已經找到配對相合的骨髓了,而且不只配到一個!元月份我的主治醫師的當時即表示:「哇,你的骨髓是大眾情人型的!」

終於,和AML長期抗戰的決戰時刻來臨了,5月27日我進無菌室,並且在6月7日骨髓移植。由於是異體非親屬的移植,所以我還得接受4天的全身放射線治療!狹小的無菌室的病房,得在裡面生活將近二、三十天!對於AML發病前很喜歡縱情山水和打球以及跑步的我而言,真是情何以堪啊?!6月7日是我移植的日子,當捐髓者的骨髓一點一滴經由Hickman導管輸入我的體內時,我深刻地知曉 這一天是我生命中最重要的轉捩點!

之後幾天開始,食慾越來越差, 睡眠時間也佔去一天將近一半的時間,偶爾還會發燒,我的主治醫師有一次還親自穿上無菌衣進無菌室為我抽骨髓,當時他還說了一句令我印象深刻的話:「韓進忠,你是個生命力很強的人!」或許他說的一點都不錯,不然我是如何歷經死蔭幽谷卻仍然屹立?

由於我的口腔一直以來都沒有因為化學治療而有破掉潰爛的情況發生,在無菌室裡也不例外!於是我也常和無菌室護士聊聊天很開心,在無菌室的病人正為口腔破掉甚至於難以吞嚥而痛苦時,相形之下這彷彿上帝對我的恩典。由於食慾不振也常嘔吐,我很阿甘地變得喜歡看一些介紹美食的電視節目!看得到卻吃不到的感覺,沒有親自體驗是難以知道其個中滋味的!護士小姐也常放VCD給我看以打發時間。慢慢的我也開始習慣無菌室的生活,尤其是裡面護士小姐們個個都很細心,視病猶親,給予病人溫暖的感覺,這也是我當時一直對無菌室依依不捨的原因,出無菌室之後轉往單人病房繼續住院觀察23天之後出院回家,每週定期回榮總門診。

骨髓移植剛屆滿100天的此時,對於未來仍充滿著許多不確定感!但是仍然得繼續珍惜和注意自己的身體,畢竟生命不能重來,況且我的體內已經流著因為骨髓移植而來的新血液!惟有生命的延續,美麗憧憬才有可能實現!!我也想在此勸勉癌症病患只要有一絲絲希望就不要放棄。

最後,要感謝的人真的很多!謝謝我的家人在這條路上不斷的支持;還有感謝台北榮總溫文儒雅仁心仁術的醫師、社工師的輔導和協助心理的建設、無菌室及腫瘤病房護士小姐們170天以來細心的照顧;和榮總大德病房護理人員的關心和探訪;我還謝謝士林真理堂的弟兄姐妹們不斷的為我祈禱和探視;還有我大學以及研究所同學的相挺;感謝和我素昧平生卻願意救我一命的捐髓者!謝謝上帝安排這些人在我的生命之中出現,沒有他們的支持,韓進忠沒有現在,更沒有未來!!