死亡教我的歌


陳明翰醫師

2011 二月 25

書名:死亡教我的歌
作者:Elizabeth Bryan
譯者:廖月娟
出版者:立緒文化事業有限公司
出版日期:98年4月

「我得到癌症,但癌症沒得到我」,作者伊麗莎白如是說;她本身在醫療崗位上工作了一輩子,亦從「防癌」了半輩子後,無奈的踏上「抗癌」的路途。她的家族在她罹癌之前已有五個死於癌症,寫下自己這段生病的經驗、反思及學習目的是想讓更多人了解遺傳基因與癌症的關係,藉由基因篩檢提高警覺,及早作防癌的準備。事實上,伊麗莎白早在罹癌之前三十年,即收到姑姑及表伯之警告信函,當時基因篩檢技術仍不若現今發達,但他們已從家族史上發現自己屬於危險家族,可惜的是,作者天性樂觀,加上當時正值年輕打拼事業之際,所以忽略了此警訊。由1975年的警訊,遲至1991年才引起她姊妹們的重視,因為小妹邦妮得到癌症了,她和大妹此時才急著切除卵巢以絕後患。邦妮把她的生病至逝世之心路歷程寫了下來,能夠「視死如歸」的心態轉為和生命戀愛,不想讓生命從手中溜走,靠的便是她的信仰及來自親友們的愛。

1975年警訊至1999年9月才得到證實-她的家族帶有BRCA突變基因,研究此病的龐德博士及其團隊,不只研究了遺傳基因、遺傳疾病的預防及治療,也很好奇病人及其家屬如何回應情感與精神上的衝擊,他們與青少年討論此事,希望他們要了解相關知識,盡可能不要讓他們懵懂無知;但面對親人死亡與自己罹癌是完全不同的。年輕人知道自己可能帶有癌症的基因,要在此陰影下生活就不是那麼簡單可處理的事了,所以這還是遺傳學者認為很困難的課題。

2005年努力地花了大筆金錢防止乳癌、卵巢癌發生的作者,意外地發現自己竟罹患了胰臟癌,所有研究報告都讓她驚嚇不已,但過份樂觀的安慰詞卻反讓她覺得憤怒而不真實,此時有朋友指出自己的好朋友罹患了胰臟癌已超過五年,現在還活得好好的,這個案例讓她寬心多了,可見「安慰他人」也得用對方法才有效。而作者更發現醫療人員如走在擁擠的病患候診區時,目光能和病人接觸,表現重視病人的感受,更能使病人大受鼓舞。

接受六個月的化療,她的情緒已起伏不定,朋友、先生一路相隨,直到化療結束,她辭退從事了多年的雙胞胎及多胞胎的研究,著手寫這本「解剖」自己故事的書,她在醫學生的時候,教授教的是疾病的診斷及治療,但他們沒教她如何體會病人的感受,她自認這些年來從病人身上學到遠勝過從演講聽的或從教科書讀到的,她只想過自己選擇的人生、作自己想做的事,也比較會記取以前犯的錯與教訓,會考慮到別人的感受,她在「有關癌症基因BRCA1」上寫的文章,值得高危險群的年輕人一看,因為他們已有新的選擇,可在考慮生育之前,利用一種胚胎著床前基因診斷,以避免生下有癌症基因的孩子,當然他們擁有隱私權及決定權。

伊麗莎白的死對她的親友可能造成了無法彌補和失落,但她帶給他們的回憶永遠存在。