佛教慈濟醫學中心 心蓮病房 石世明心理師
2009 元月 17
近年來安寧療護的興起,將許多更為人本的觀念注入傳統的醫療體系中。安寧療護的哲學和傳統醫療最大的不同在於:安寧療護光明正大地承認「人會死」—這個自從有人類以來就不曾改變的真理。在這個前提之下,安寧療護所關注的是:當一個人的死亡是可以預期的時候,那麼擁有醫療技術的一群人,該如何陪伴需受照顧的臨終者。突破只照顧「病」的侷限,在安寧療護體系中,希望「病人」的「人」被恢復,而不是只有「病」。人如何能夠「好好的活」,就成了最主要的目標。
所以安寧療護強調一個人有身、心、靈完整的層面,他的臨終過程要完成個人的生命功課。那麼病人和他人的關係,也要被含括進來。「全家照顧」的概念也被納入安寧療護的範疇之中,家人的準備與陪伴和病人的臨終有密切的關係。但是專業醫療人員是否瞭解癌症病患家屬的需要?在醫療體制中,哪一個角色(醫師、護士、社工師、心理師、宗教師亦或志工)有能力(包括有知識和時間)來負責照顧到家屬的需要呢?筆者相信這仍是目前台灣安寧療護體系所要努力的方向。
我們經常將從生病到往生的過程比喻作一段「旅程」。這段旅程意謂著:隨著病況逐漸惡化,病人被迫退出他所熟悉的社會生活。在這個過程中,病人所經驗到的環境不斷地在改變。陪伴的家屬,雖然還得繼續存活在既有的社會生活之中,但因著照顧病人,陪伴著病人的病程變化,家屬似乎也經歷一段特殊的心理歷程。
從身體的病程發展過程來看:病人獲知罹患癌症的診斷,到接受積極治療(開刀、化療、電療),到積極治療的效果逐漸不顯著,到治療會造成的傷害超過不治療,身體不適的症狀日趨明顯,醫生建議可以轉到安寧病房。到了生命末期,病人逐漸和世界無法溝通,朝向臨終,到病人往生。因著病人身體的病程發展,我們大略可以將家屬的心態變化,分為三個轉折:
第一個轉折:病人被診斷出癌症,開始接受治療。
第二個轉折:積極治療無效,轉而朝向需要安寧病房的協助。
第三個轉折:病人身體狀況負荷不了一般的互動,失去和外界溝通的能力,即將往生。
第一轉折:無常降臨在我身邊
沒有人會在自己的生涯規劃裡面,規劃出什麼時候生重病、得絕症。同樣的也沒有人會預期身邊最親近的人會得癌症,要陪著一起面對死亡的問題。因此,當病人被診斷出癌症之後,家屬會跟著受到震驚,好像突然發現自己站在懸崖的邊緣。但這樣的恐懼,隨即就在追求各種治療的行動中,暫時被縫補起來。家屬需要瞭解各種醫療的資源。治療方法,跟疾病相關的知識,並詢問他人的治療經驗。
因親人重病的發生,家屬在生活態度上也會作出調整。比方說:本來飲食習慣喜好肉食,為了病人就改為生機飲食。以前會熬夜,經常生氣…現在這些可能會導致生病的生活方式、作息、態度,甚至生活的目標(例如:不要追求那麼多金錢)都會因此而作出修正。此外,因疾病減低病人的能力,家屬在角色上也必須作調整,協助承擔病人原先的職責。
在這個階段,家屬最重要的心態就是「治好」疾病,配合醫生,選擇最好的醫療,盡量不要去想一些負面的東西。所以死亡這個底限,對家屬來說,是相當模糊,甚至遙遠的。
第二轉折:尋找動態的平衡點
當積極治療沒有效果時,病人可能住在一般病房、安寧病房、接受居家照顧或其他療法(也可能沒接受醫療照顧)。多數的病人在這個時候已經無法維持工作,有疼痛、症狀出現,日常生活往往需要他人的協助。因為無法繼續接受積極治療,家屬一開始會有「等死」的感覺。但多數的家屬和病人,依舊抱持著其他有效醫療的期待,新藥物的使用,甚至寄望奇蹟會出現。
但這樣的想法,因著病人症狀的出現而逐漸被削弱。家屬發現「怎麼腳底下踩的立足點,好像一塊接著一塊崩落?!」這個階段的家屬瞭解到復原已經無望,每天都要依照病人的身體狀況,適度修正自己的期待。家屬常有的心境像是:「看他痛起來的時候,說真的沒有辦法去代替,想幫他忙,但又沒有辦法分擔。」
家屬經常要尋找心中「動態」的平衡點。舉例而言:家屬希望「明天兒子從遠地回來探望的時候,先生的精神能夠好一點,能夠好好講些話…不要沒精神,一直昏睡」。在這個時候,家屬沒有辦法想太遠,也沒有辦法計畫太多,眼前的「小目標」能夠達成,那麼家屬就可以有一小段的快樂。所謂的動態平衡,大概就是:身體雖然比昨天差,但是「目前還可以…」。家屬其實也知道,在不久後他又必須作病患身體狀況更差的打算。早上的時候病人可以好好吃頓飯,下午可能又痛得在地上打滾,家屬形容「一天的心情,像是坐在雲霄飛車一樣,上上下下起伏很大」。經常家屬擔心的是:今天設定的這個平衡點會不會翻覆掉。
第三轉折:放下(Letting Go):祝福你好走
不管家屬在那個地方陪伴病人,當病人步入臨終的時刻,無法進食,精神變得有點錯亂,連熟悉的人也很難溝通,有時候病人一句話還沒講完可能就累得睡著了…一般來說,家屬在「理智」上知道,病人不久之後就要離開了,自己可能要為病人的臨終事務作準備,也需要盤算當病人不在後,自己怎麼繼續生活下去(工作,住哪裡…等)。在「情感」上,有的家屬依舊非常的不捨,有的家屬因為對「生」已經不再那麼執著,反而他的心比較能夠放鬆下來,壓力不再像以前那麼大。
家屬能不能夠放得下,用祝福的心情陪伴,取決於家屬和病人之間的關係,這一路陪伴下來的過程,以及家屬個人的人生哲學觀。我們的臨床經驗發現,關係越親密的家屬,越沒有辦法接受病人即將離去的事實。「幫你做好最後一件事,陪你到最後一分鐘,絕口不直接談死亡」,是親密型關係的典型表現。
有別於病人是醫療關注的核心,本文的討論以家屬為主角,那麼想要照顧到家屬的醫療人員、志工或其他的家屬,就必須要瞭解到:實際上家屬所面臨到的壓力,並不比病人還要小。家屬一方面要在陪伴的過程中要給予病人希望,一方面也要根據病人變化,作出符合現實狀況的照顧因應措施,同時家屬還需要兼顧到原來的生活中,他所要負擔的責任。因此,在心蓮病房的志工訓練中,我們說志工的陪伴「七分對家屬,三分對病人」,照顧家屬,陪伴他們調適,也相當直接地對照顧病人作出貢獻。
那麼,要如何給不同階段、不同心態的家屬,他們所需要的心理支持呢?
在第一階段心態的家屬,他要的是「倫理」,而不是「真理」。倫理意謂著:「我就是要治好我的親人」,「我不能夠放棄他」,「我的生命中不能夠沒有他」。而什麼是真理?許多看到家屬不願意放棄的醫療人員或志工,有時候會自認為理性地去「勸」家屬:「每個人遲早都要走這一條路的」。的確,每一個人都會死,這是真理,但是多數處在常人狀態的家屬,他心裡的聲音卻是:「真理對我們沒有什麼好處!」因此,把任何跟死亡有關的訊息隔絕在遠處,不讓它侵入到生活之中,恐怕是這個階段家屬心理的需要。當然也有一些表面上看起來相當豁達的家屬,可以輕鬆地談論跟死亡準備有關的話題,但「輕鬆地談論」本身,同樣顯現死亡對家屬而言,只是遙遠的暗影微光。因此,對還能積極治療的病人,家屬渴望重病的夢魘趕快離開,以讓他們回復到常態的生活。此時,陪伴家屬的原則就是,給予正向的心理支持,一同把握住當下可以為病人努力的希望。
在第二階段家屬最典型的心態就是「多一天,算一天」,「今天可以平平安安度過就好了」,「明天的事,明天再說;超過後天的事,我沒有辦法想像」。因為積極治療不可為,難以忍受的症狀卻經常冒出來,病人的日子變得很不好過。有時候尚在發展中的症狀,處於模糊的狀態,這個時候家屬就要面臨到很多的「兩難」。第一個兩難是「講」或「不講」?當醫生告知家屬,病人的病症在轉變,家屬心裡就要開始盤算著:「要不要把醫生的話告訴病人?要隱瞞多少,透露多少,病人才比較好接受?」,「要用什麼方法跟病人說,才不會傷害他?」。有的家屬深知:有些事情其實心照不宣比較好,講清楚,把事實戳破,對雙方的情感都是一種傷害。第二個兩難是:「放」或「不放」?當看到病人的身體極端受苦時,家屬希望病人早點解脫;但病人身體好一點時,家屬又希望他可以長長久久活下去。家屬能夠多抓住一分鐘就是一分鐘,一個鐘頭就是一個鐘頭。許多家屬認為這段時間最艱苦,尤其是當病人身體狀況變差,家屬覺得病人不應該再拖的時候,看到病人受苦,卻還是走不了。第三個現實的兩難是:「工作」和「陪伴」兩者無法兼顧。許多家屬會焦急地問醫生「(病人)還能活多久?」乍看之下,家屬問這個問題似乎不近人情,醫生也很難回答。但這樣的詢問是基於家屬現實的需要,比方說:家屬所有的假都已經用完了,再請假下去就沒工作了。但如果家屬無法陪伴,又深怕一旦這是病人最後的一段時間,那麼不就會遺憾終身?透過以上的描述,我們知道這個階段的家屬,其實處境是相當艱難的。處於許多兩難的家屬,他的處境尤其是需要「被接納」。被接納,意謂著陪伴家屬的人,知道很多狀況不是採取什麼樣的動作就可以輕易解決的。要接納家屬也不是一件容易的事,因為大部分的人很容易就將自己的價值觀,加諸在家屬或是病人身上,好像照著他的講法做「就可以了」。事實上,家屬看著他的親人,一步步要離他遠去的時候,不管他們過去感情好或不好,心裡面總是有百般複雜的感受。所以家屬的許多反應(哭泣、生氣、難過),也需要被他周遭的人所接受。當家屬沒有辦法和病人商量時,需要有人陪著他商量,作一些決定。家屬有許多的困頓,需要他人的傾聽。在臨床上我們發現,如果志工可以協助家屬陪伴病人一小段時間,讓家屬可以出去洗個頭,或去散步透個氣,這對家屬都有很大的幫助。
到了第三階段,多數家屬受苦於病人已經沒有辦法好好跟家屬溝通。在和病人情感的維繫上,如果旁人可以教導家屬一些和病人「溝通」的方法(比方透過心念來跟病人感恩),或提醒家屬和病人一些非語言的互動(像是肢體的按摩),把病人當作小嬰兒來照顧…這些提醒對家屬會有不小的幫助。對家屬講許多人生大道理:「要看得開,要放下…」等,反而不恰當,這也是許多陪伴家屬的人容易犯的錯誤。陪同家屬一起面對病人即將到來的臨終準備(例如:買衣服,喪儀),提醒家屬不要忘了休息、吃飯…這些具體的支持,反而比較切合家屬的需要。
如果以病人為中心,圍繞此中心的第一圈是主要照顧的家屬,向外第二圈是親朋好友。那麼,在第二圈為數眾多的親朋好友(包括志工)應該要知道,陪伴「家屬」才是他們的工作。照顧家屬的需求,實際上也間接,甚至相當直接地照顧到病人。
本文透過病人病情的演變,簡單地描述出在治療過程的三個轉折中,家屬心態的一些轉變,以及旁人可以給予家屬的心理支持。但這些粗略的理解,對於整個陪伴過程中家屬所經歷到的豐富的心理歷程來說,是非常不夠的。許多走過陪伴歷程的家屬指出:「在陪伴親人面對重病,甚是在臨終陪伴的過程中,家屬不僅因陪伴而和病人重新會面,重新認識,同時家屬也因此而經驗到不同的生命風光」。
傳統的安寧療護將對家屬照顧的注意力放在「哀傷輔導」這樣一個比較狹窄的範疇裡。但多年的臨床陪伴經驗卻告訴我,家屬因著臨終陪伴,所得到的心靈成長,以及對生命進入更深層的瞭解,才是整個過程中最大的意義。因此,本文最後特別呼籲,我們也不要以「憐惜」的心情來陪伴家屬,反而要和家屬在陪伴的過程中,一起向生命學習。