兒癌病房工作有感


台北榮總社工組社工員 曠慧君

2008 七月 01

五月,上大屯山看滿山的蝴蝶,心裡會有一種莫名的感動…

與羅患腦瘤的小朋友們共度生死十餘年,在父母、病童都允許的狀況下,我經常用“毛毛蟲變蝴蝶”的自然現象與他們討論生死大事~毛毛蟲經過一季的生長,在牠也不明白的情況下漸漸無法動彈(因為變成蛹)牠蟄伏…等待生命的自然法則,直到又漸漸破繭而出,展翅高飛…毛毛蟲不存在了,牠死了嗎?不!牠只是變成蝴蝶…生命以另一種面貌繼續…。對許多孩子來說,這種講法化解了他們對死亡的恐懼~生命將前往西方極樂世界,或是小朋友的樂樂國,或是到天堂成為小天使…端看孩子相信什麼便是什麼!因此我們相約:如果人死後像毛毛蟲變成蝴蝶,當蝴蝶飛舞,曠阿姨要點名,我會在群蝶飛舞中認出他們,他們也不可以忘記…知道自己仍然會被記著,對孩子、對父母都是極寶貴的安慰!因此每每看到粉蝶、蝴蝶飛起,這些曾經為生命奮戰的孩子們總在我心中竄起,我在心裡數著他們的名字和消逝的歲月,一如當初的約定!感動和些許感傷,會陪著我的心情,在離開蝶群時,也會跟牠(他)們說再見並寄予祝福…

五月,另一個讓人想念的季節!


看過“小王子”這本書很多次,有一回與一位12歲患腦瘤的孩子聊起這本書:
小王子來自某個遙遠的星球,他拜訪各個不同的星球,探究、瞭解、尋找~找什麼?他也不確定…直到有一天來到了地球,發現了整座花園都是玫瑰花的地方,他嚇了一大跳,因為在他的星球上,他一直認為他擁有全宇宙唯一的一朵、與太陽同時出生、驕傲高貴的玫瑰花,然而在此時,小王子想著:「我以為我很富有,擁有一朵舉世無雙的花,其實不過是一朵普通的玫瑰花。一朵普通的玫瑰花,和三座高及膝蓋的火山…這些並不足以使我成為一個偉大的王子…」於是他躺在草地上傷心地哭了起來。
蘋果樹下的狐狸親切地跟他打招呼,小王子心情不好,央求狐狸陪他玩,狐狸跟他談起『馴養』:就是建立關係,「對我來說,你不過是個小男孩,和成千上萬的其他小孩沒有兩樣,我不需要你,你也不需要我,對你來說,我也和成千上萬的其他狐狸沒有什麼不同。但如果你馴養我,那麼我們便互相需要了。那麼,對我來說,你就是全世界獨一無二的。對你來說,我也是全世界獨一無二的…」「如果你馴養了我,那將多麼美妙!這片麥田與我沒有什麼關係,但是因為你有金黃色的頭髮,看到這片麥田會叫我想起你…同時我也會愛上傾聽風吹過麥田的聲音…」。於是小王子一步一步靠近,馴養了這隻狐狸。當他離開的時刻快到的時候,狐狸忍不住哭了出來,小王子說「我從來不想傷害你,但是你卻要我馴養你…你哭了…這麼說來馴養對你一點益處都沒有…」,狐狸應著「有的,因為麥田是金黃色的…」。小王子再次走向玫瑰花叢,他從馴養的過程瞭解~建立關係後的彼此是有意義且獨一無二的,因為他花在他的玫瑰花上的時間,使他的玫瑰花成為重要。最後,狐狸告訴小王子一個秘密做為禮物:「一個人只有用心靈才能看到真實的東西,真正重要的東西不是眼睛可以看得到的」!

接觸罹患癌症的孩子和他們的家屬,每一次都得用上最真的心,其實是很耗神耗力的…有一些人在認識的開始,差不多就知道有朝一日要說再見…可是我們仍然願意花力氣去馴養,雖然明明知道,如果一個人讓他自己被馴養,就有掉眼淚的危險…我跟孩子說:「當說再見的時候,爸爸媽媽和阿姨是一定會哭的…不過這又有什麼關係呢?你不需要感覺罪疚…當憂傷平靜以後(時間會撫平一切憂傷),我們將會因為曾經認識你而感到快樂。當蝴蝶飛舞的時候我們會想起你…」孩子瞭解地點點頭…重要的東西是眼睛看不見的:像空氣、親情和愛!既然時間不多,更加珍惜和把握。十年來,陪過許多孩子和家庭走過死蔭幽谷,與他們建立的關係是如此難忘…原因在此。

當小王子告別地球,要返回自己的星球時,他對這趟旅程已經很有收獲,心情不再沮喪,而且因為馴養而踏實。他跟飛行員朋友說:「在晚上你可以抬頭仰望星星。在我住的地方什麼東西都很小,所以我沒有辦法指出我的星星給你看。這樣也好。對你而言,我的星星只是很多星星中的一顆,你將會喜歡抬頭看天上所有的星星…它們都將成為你的朋友。」「沙漠之所以美麗,是因為在沙漠中藏有一口看不見的井…」重要的事是眼睛看不見的,旅人尋找水井,病人尋求治癒,都是懷抱看不見的“希望”在努力以赴!這也是每每看見那些病童,認真、不放棄的抗病過程,會叫人動容和心疼的原因,沙漠中是否能尋獲水源?治療是否能成功?這已不是重要的問題;更要緊的是,在這個過程中,我們可以一起擁抱希望和彼此,一起為生命、生存奮鬥,正如史瓦希里勇士之歌所說:「生命的意義在於奮鬥,勝敗由天,讓我們歡慶戰鬥!」。馴養過程之所以美麗,在於它並不局限單一關係,就像小王子在他的星球上發出笑聲,所有得星星也在笑…我們不用特別去尋找那一顆星,它的獨特已深深烙印…而我們卻可以在眾星之中找到安慰!我知道:讓自己未來繼續為這些受苦的孩子工作,陪伴的動力,乃是這些曾經馴養過的孩子和家庭所給予的滋潤,我無需去找某個人的身影,卻可以在所有的關係中找到連帶和安慰!

哲人紀伯倫說:懷著愛工作(to work with love),你將與自己、與人人、也與神緊繫在一起…從事醫療社會工作多年,雖然與病人、家屬一樣會有悲傷、痛苦和思念,但更常懷抱感恩的心—謝謝他們用生命豐富我的生命…

每個人都擁有星星,而我何其有幸,能分享這麼多的星星,夜空之下,凝望它們並會心一笑!