問:您好,我是一名學生,目前就讀國中。我們班上有一名女生,她是先天性地中海貧血,也因如此,常常團體性活動都沒有參加,就連升旗也都待在教室。因為她身體的狀況,使她擁有一些一般人沒有的特權…所以很多人都十分不高興…因為我對這個疾病不了解,想請問您…得到地中海貧血的病人無法做哪些活動也包括朝會?
答:
同學您好:
在告知您有關貧血的資訊之前,先看看下面有關本國有關貧血跟兵役體位的判定的規定
常備兵體位 | 替代役體位 | 免役體位 | 體位位未定 |
1. 遺傳性貧血經診斷確定,男性血色素13 gm/dL以上,女性血色素12 gm/dL以上者。2. 除遺傳性及本項免役體位以外之貧血,男性血色素11 gm/dL以上女性血色素10 gm/dL以上者。 | 1. 除遺傳性及本項免役體位以外之貧血,經治療後,男性血色素未達11 gm/dL,女性血色素未達10 gm/dL者。2. 遺傳性貧血經診斷確定,男性血色素11至12.9 gm/dL,女性血色素10至11.9 gm/dL者。 | 1. 再生不良性貧血。2. 骨髓化生不良徵候群。3. 遺傳性貧血,男性血色素低於11 gm/dL,女性血色素低於10 gm/dL者。4. 重度溶血性貧血經診斷確定者。 | 除遺傳性及本項免役體位以外之貧血,男性血色素未達11 gm/dL,女性血色素未達10 gm/dL,正治療中者。 |
正常的血色素值,男性約為13-18,女性約為12-16 gm/dL。在此提出有關貧血跟兵役體位的判定,是要指出兩點:一是遺傳性貧血。地中海型貧血為遺傳性貧血的一種,意謂此種疾病是由父母遺傳給她,通常整個家族均帶有此一基因。另一個是依據血色素的值來判定體位。病人是否會因貧血造成症狀取決於貧血的嚴重度及發生的速度。病人若是發生大出血,立刻可能就會有休克、昏厥的現象,此時測血色素可能還不會降太低;病人若是慢性貧血,如地中海型貧血,可能血紅素降到8-9 gm/dL,都不會有明顯立即的症狀,因為身體已經有代償的機制來適應此一現象。所以在安靜狀態下,別人看他們好像都像正常人一樣。但是一旦她遇到一些狀況,比如運動(上體育課)、長期站立(朝會)等,體能的需求會超過她身體的代償機制,她會無法負荷,可能就會昏倒、心臟衰竭、甚至猝死。長期慢性貧血也會造成記憶力減退、慢性心臟衰竭、發育不良等問題。因此在兵役體位判定,遺傳性貧血經診斷確定,男性血色素11至12.9 gm/dL,女性血色素10至11.9 gm/dL者就會判為體能負荷較輕的替代役體位。
生病是不得已的事情,尤其是遺傳性疾病。病人有許多的痛苦是健康的人無法想像的。對於您的同學希望您能多基於同情心及同理心去關心她。