晚期癌症病患是選擇生活品質還是延長壽命重要?


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有效的醫病之間溝通具有挑戰性,在2011年一項對276名侵襲性肺癌病患評估包括醫病之間關於疾病和治療、患者需求及偏好和照護目標的溝通主題等的問卷調查,結果發現大部分病患都說他們與醫生「根本沒有」或「一點點」就這些主題進行溝通交流。

對於惰性、慢性、可以長期存活但無法治癒的疾病,如平均存活期長達9.3年、但生活品質和功能狀態往往較差的轉移性神經內分泌腫瘤,需要長期治療來控制症狀或減緩腫瘤進展的病患需求是什麼呢?追求的是生活品質或延長壽命?
美國最大癌症研究和治療機構之一「希望之城」醫院的Daneng Li博士和他的團隊進行評估了神經內分泌病患對生活品質、態度、疾病預後、治療認知的偏好及健康研究的結果,發表在《國家綜合癌症網路雜誌》(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)上。神經內分泌腫瘤是一種由內分泌系統與神經系統的細胞所形成的罕見腫瘤,蘋果公司創辦人賈伯斯也是罹患這種疾病。

研究使用「健康結果工具」、「態度量表」、「現在與未來的工具」、「預後和治療感知問卷」等四種不同的調查方法來評估成年病患的治療目標、感受和偏好。

結果發現在評估包括生存、功能/獨立、無疼痛、無症狀等四項結果重要性的「健康結果工具」上,年輕和老年病患組都認為保持目前進行日常活動的獨立性能力是最有價值的,各佔46.7%,其次是無論其總體健康情況如何,盡可能延長生存,分別佔了36.7%和23.3%;第三是減輕或消除疼痛,年輕和老年病患組各為16.7%和6.7%,接著是消除頭暈、呼吸急促和/或疲勞的癥狀,分別為0% 和23.3%。

在確定患者同意與健康結果相關程度的「態度量表」上,病患一直重視生活品質而不是生存率,有85%的病患認為寧願活得更短也不願失去思考能力;66.7%表示寧願活得更短,也不願失去照顧自己的能力;只有36.7%的病患認為無論生活品質如何,更重視有更長的生存期。

以「現在與未來的工具」評估現在與1年和5年後的生活品質相對重要性,進行分析發現93.3%病患都表示現在願意接受更多的就醫、治療副作用及飲食限制,希望未來能有以更好的生活品質。


在確定患者希望接收有關其疾病和治療的資訊及自我報告健康情況的「預後和治療感知問卷」中,只有30.0%的患者表示盡可能延長壽命,26.7%表示主要目標是治癒。在醫病關係上,只有51.7%病患認為與腫瘤科醫生的主要治療目標是一致的。

神經內分泌腫瘤病患預期壽命可能比侵襲性腫瘤者還要長很多,參與這項研究的大多數神經內分泌腫瘤病患都認為,與延長生命作為主要治療目標相比,更要優先考慮生活品質,像是保持獨立性和認知,重視減輕症狀或疼痛、疲勞或缺乏功能。但是,將近一半的病患經常覺得他們的醫生沒有討論他們的優先事項。這種情況可能不只在神經內分泌腫瘤,病患和醫生之間對於治療目標差異是一個更普遍的現象,也是醫師將來必須重視的課題。


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