醫病共享決策在癌症安寧緩和醫學的應用


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尚書洪範篇提到人生五福為「壽、富、康寧、攸好德、考終命」,以現代語言來說就是要能夠長壽、富足、身心康樂、行善積德、並平安走完生命終點。由於台灣醫療科技與社會制度的進步,人生五福的目標已是多數平凡人也能順利獲得的小確幸。但是要注意的是,人生期末的”考終命”要靠由自己與家人依照國家制度完成特定流程,才能順利圓滿。
我國醫師法、醫療法與護理人員法均提到,醫療人員遇有生命危急的病人,應立即予適當之急救或採取必要措施,不得無故拖延,除非病人符合特殊病況,且有特別聲明,否則醫療人員面對病況危急或忽然失去生命徵象者,均應施予心肺復甦術或維持生命徵象的治療。然而,這些侵入性的醫療作為,對於癌症等末期疾病病人而言,多半無法有效延長生命,甚至會造成當事人與家屬更多的痛苦。因此,西元2000年立法院通過安寧緩和醫療條例,認可確診為末期病況者,可以簽署不施行心肺復甦術意願書,免除臨終階段的法定急救維生醫療。當時的立法符合1990年世界衛生組織對緩和醫療的定義:「提供給所罹患的疾病對於治癒性療法已經沒有反應的病人,積極性的全方位照顧」,也就是在末期病人的臨終階段,要尊重其拒絕無效醫療的意願,並提供安寧療護。所謂的末期,雖然沒有明確定義,但通常是指預估存活期小於六個月者。
 
隨著人們對於生活品質的重視,WHO在2002年將安寧療護的定義擴展,提到面對癌症等潛在致命疾病時,從初期預防到最後緩解痛苦的過程中,應對疼痛以及其他身心靈症狀進行早期周全性評估與治療,以改善面臨威脅生命疾病之患者與其家屬的生活品質,亦即不論是否進行抗癌治療,均要關注相關症狀與提升生活品質的相關療護。因此,國民健康署的癌症診療品質計畫要求各醫院強化對於治療副作用的統計分析與因應,癌症治療醫院也普遍設置希望小站等,可提高癌友家庭生活品質的支持性團體。2013年修法的安寧緩和醫療條例也強調安寧緩和醫療為提供減輕或免除末期病人生理、心理及靈性痛苦的緩解性、支持性醫療照護,以增進生活品質為重點,要讓癌末病人能夠盡量保持活力與生命意義。
 
雖然安寧療護強調的身心靈照護對於提升生活品質有很大的助益,但是由於進入安寧療護的病人,通常不再進行抗癌與其他侵入性治療,對多數人而言,也代表要提早面對死亡。因此,對病人與其家屬而言,是否要以”放棄治療”或”縮短存活期”來換取生活品質,常會有天人交戰的內心掙扎。然而,安寧療護臨床實務卻常發現,有些癌末病人雖然不再施行抗癌治療,經過安寧團隊專業的症狀處置與舒適護理,似乎也還有不短的存活期。2010年,美國Timel教授等人在著名國際期刊「新英格蘭醫學期刊」(The New England Journal of Medicine)發表名為「轉移性非小細胞肺癌患者的早期緩和醫療」文章,該研究將肺癌末期不再進行抗癌治療的病人隨機分為兩組,一組接受癌症治療團隊的傳統支持性療法,另外一組除了支持性療法外,再加上緩和醫療。結果發現有加上緩和醫療的這組病人,不僅生活品質較好,存活期也顯著較長。其結論破除了癌末安寧療護病人延長存活期與提升生活品質無法並存的迷思。
 
此後,美國臨床癌症學會(American Society of Clinical Oncology, ASCO)與美國國家癌症資訊網(The National Comprehensive Cancer Network, NCCN)等機構,陸續將癌末病人的早期緩和醫療照護納入標準的治療指引中,我國國民健康署也在癌症診療品質認證基準中,加入了對晚期癌症病人進行緩和醫療的加分項目,也就是鼓勵癌症出現遠處轉移或復發,但透過特定抗癌治療仍有機會延長生命預期存活期大於六個月的病人,同時由接受過專業訓練的醫師、護理師、社工師、心理師團隊提供身心靈症狀照護。其目的是希望末期病人在爭取延長生命的過程中,也能得到全人醫療的關懷。緩和醫療的內容也包含協助病家了解預後、心靈調適、並進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定。
 
我國2016年通過的病人自主權利法說明,預立醫療決定指病人事先立下書面指示,表明處於癌末等特定臨床狀況時,是否要進行維持生命治療或人工營養及流體餵養的醫療意願。簽署完成的預立醫療決定書,須經醫療機構掃描為電子檔存記於中央主管機關之資料庫,並註記於全民健康保險憑證才算完成法定程序。「維持生命治療」指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施;「人工營養及流體餵養」指透過鼻胃管、胃造瘻術或靜脈輸液等侵入性措施餵養食物與水分。
 
同屬善終法案的安寧條例與病主法的差別是,安寧緩和醫療條例規範的是已屬無效醫療的臨終階段急救與維生醫療,而病人自主權利法則是尊重個人生命價值觀,允許處於特定臨床狀況的病人拒絕非病危階段的洗腎、抗生素治療、輸血、點滴輸液與人工營養管灌等可能延長病人生命的必要醫療措施。所謂的特定臨床狀況包含末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智與經中央主管機關公告的特別疾病等五項。
由於預立醫療決定屬於攸關生死的重大決策,必須先經過預立醫療照護諮商,才能合法行使特殊醫療拒絕權。預立醫療照護諮商是指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行的溝通過程。醫療方應了解意願人進行預立醫療決定的原因,說明相關醫療決定項目的目的、效果、副作用與替代方案;意願人則表達對各種醫療選項的了解、疑問、自我生命價值觀與最後決定。過程中醫病雙方彼此尊重地進行交流,並對誤解與不確定的部分進行討論。例如,有知名作家曾表示臨終前要拒絕點滴注射與所有管路,以避免痛苦,諮商團隊必須澄清萬一有解尿困難時,留置尿管可避免腹脹不適、疼痛與感染發燒,屬於緩解性治療,有其必要。又或有親屬擔心萬一臨終時三天不吃喝,沒有管路灌食又不打點滴,飢渴難耐時,也不處理嗎? 諮商團隊應說明若屆時病人清楚表達感受,要求點滴輸液治療,醫師會予尊重並執行;但若病人陷入昏迷,不知飢渴,則會依照預立醫療決定不執行管灌與點滴注射,改以安寧療護的舒適護理因應。
 
前述過程就是當前衛生福利部推動的醫病共享決策 (Shared Decision Making, SDM)。SDM強調在進行醫療決策前,醫師和病人應互相交換分享訊息,共同建立以病人價值觀為中心的醫療決策。SDM的進行有許多不同的模式,較簡易且有效率的是美國學者Elwyn所提出的對談三步驟模式 (Three talk model),包含第一步團隊溝通:團隊與諮商意願人彼此認識、說明諮商/簽署與註記流程、提供心理支持、並確認意願人希望完成的目標。第二步討論選項:透過臨床實務或科學研究數據,說明各選項的利弊得失,並討論可行的替代方案。第三步探討決定:了解選項偏好的理由,做出符合病人價值觀的自主決定。對癌症末、晚期病人而言,除了善終醫療選項外,包含緩解性放射線治療、標靶治療、免疫療法、全靜脈營養治療、周邊置入中心靜脈導管等治療選項,都適合用SDM的醫病對談模式來進行共享決策,衛生福利部與各大醫院的醫病共享決策平台網站,也提供許多決策輔助工具,協助釐清個人偏好傾向,提升醫病溝通效率,進而形成有共識的醫療決策。
 
癌症是潛在威脅生命的重大疾病,在決定治療計畫時,會面對很多不確定狀況,特別是討論到有關緩和醫療與善終照護的決策時,常會遭遇到理性與感性的衝突。SDM可透過決策輔助工具,讓病人有效率的瞭解相關治療選項的效益與自己的偏好傾向,並讓醫療人員有機會透過溝通互動,將客觀實證醫療數據與治療經驗分享給病人和家屬,並在過程中傾聽、了解病家關注的重點,協助釐清其疑問與決策困境,並予情緒關懷與支持,幫助病人增加進行醫療決定的自信。


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