我的醫療我做主~簡介病人自主權利法


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今年1月6號,全亞洲第一部全面保障病人主權的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)正式施行,在推廣全民善終權的道路上又往前一大步。
 
《病主法》保障病人的“知情、選擇和決定權”;也就是說,當國人生病時,享有知道自己的疾病診斷、治療選擇與預後的權利;也有權選擇自己想要的照護方式,拒絕我們不希望的治療模式;這就是病主法所保障的”選擇醫療與拒絕醫療的權利”。
 
於是,為了行使“特殊醫療拒絕權”,病主法明定,任何具完全行為能力的意願人,只要有簽署預立醫療決定的意願,就可以邀請二等親內親屬至少一位,向醫療機構預約「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)」,簽署「預立醫療決定(Advance decision, AD)」。

接受預立醫療照護諮商諮商前的準備
  • 思考自己面對生死的價值
  • 是否符合意願人條件-具完全行為能力,是指年滿20歲的成年人或未成年已婚者。
  • 邀請親友一起參與諮商-透過有二等親內親屬參與,可以讓家人們了解預立醫療照護諮商對意願人的重要性。但若意願人單身,或二等親內親屬死亡、失蹤或具其他特殊事由無法出席諮商時,則可不用參與。
  • 選擇醫療委任代理人(也可以不選擇)—如果覺得這些生命議題很重要,但是現在又無法做決定,便可以指定醫療委任代理人,由一位非常了解你,或是你很信任的人,在需要時幫你做決定。醫療委任代理人必須年滿20歲,除了法定繼承人外,和你的死亡有利益相關的人,如其他的遺產繼承人等,不可以是醫療委任代理人。
  • 向合格醫療機構預約諮商
預立醫療照護諮商(ACP)
預立醫療照護諮商是由意願人及其親友,和由醫師、護理師、心理師或社工師所組成的醫療諮商團隊,溝通討論當日後處於五種臨床狀況時,可以選擇的醫療照護方式。在諮商過程中,團隊會提供足夠的資訊協助意願人簽署預立醫療決定。

預立醫療照護諮商討論的內容有哪些?
一般而言,預立醫療照護諮商過程約需1小時左右,而討論的內容包括:
1. 病主法保障的知情、選擇與決定權
2. 病主法保障的特殊醫療拒絕權(五種臨床條件下選擇或拒絕維持生命治療或人工營養與流體餵養)
3. 協助完成「預立醫療決定書」之簽署
4. 說明「預立醫療決定書」的生效要件
5. 說明「預定醫療決定書」的啟動程序
6. 說明「醫療委任代理人」的相關規定

「預立醫療照護諮商」進行流程如下
 
啟動預立醫療照護決定的五種臨床條件
1.末期病人:疾病已嚴重至末期,短期內將死亡,如癌症末期、末期心肺衰竭、末期肝病、末期腎病。
2.不可逆轉昏迷:因腦部病變,產生持續性重度昏迷,觀察3-6個月,都沒有恢復的跡象。
3.永久性植物人:因腦部功能嚴重障礙,觀察3-6個月後,仍無知覺的植物人,稱為永久性植物人。
4.極重度失智:嚴重失智,持續有意識障礙,導致無法進行生活自理、學習或工作,完全需人照顧。
5..其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

預立醫療照護決定書中可選擇的醫療照護選項
1. 維持生命治療:指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。
2. 人工營養及流體餵養:指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分,如鼻胃管、胃造口、全靜脈營養等。
 
啟動預立醫療決定的流程

其他常見問題
病主法的預立醫療決定(AD)和安寧緩和醫療條例之 不施行心肺復甦術(DNR),有什麼不同?
 
諮商過程最常被問到:「我已經簽了不施行心肺復甦術(DNR),還需要簽AD嗎?」
以下對照表可以清楚的說明兩者間的不同。
比較 安寧緩和醫療條例 病人自主權利法
理論基礎不同
  1. 保障末期病人的善終權益。
  2. 由病人簽意願書,當病人無法表達時,也可由最近親屬簽署同意書代替之。
1.保障每個人的尊嚴、自主與善終權利,只要具完全行為能力者,便可透過預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定(AD)。
2.以病人為核心,保障其知情、選擇與決定權。
3.只有本人可簽署、修改或撤除
適用對象不同 僅限生命末期病人 涵蓋五種臨床條件
1.末期病人。    2.不可逆轉昏迷。
3.永久植物人。  4.極重度失智。
5.其他經主管機關公告的痛苦重症。
適用範圍不同 拒絕心肺復甦術,不施行心肺復甦術、維生醫療和接受安寧緩和醫療。 選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療(包含任何有可能延長病人生命之必要醫療措施)、人工營養及流體餵養的醫療照護
在家自行列印填寫的預立醫療決定(AD)有效力嗎?
沒有效力!病主法規定意願人必須經過“預立醫療照護諮商”才能簽署預立醫療決定;完成後的預立醫療決定書上面有醫療機構的核章,並且需要透過醫療機構協助上傳資料並註記在健保卡內,如此才有法律效力!
因為病主法的預立醫療決定書可適用多種臨床狀況,也有更多的醫療照護選項需勾選,因此立法時特別設計意願人和諮商團隊一起進行預立醫療照護諮商(ACP)的溝通與討論,意願人可以按自己的善終意願簽署預立醫療決定。另外,預立醫療照護諮商的另一個目的,是希望藉由二親等或更多親屬參與,讓家人間有機會溝通生死議題,瞭解並尊重意願人尊嚴善終的決定。

簽署之後可以更改或撤除預立醫療決定嗎?
可以的!意願人有權利隨時以書面撤回或變更預立醫療決定,只要填寫主管機關規定的制式表格,依照流程攜回醫療機構,即可更改或撤除原有的掃描註記內容。

簽署預立醫療決定,是不是緊急狀況送到醫院後就不會急救了?
不是的! 除非病人病情已到末期,或經兩位相關專科醫師判定符合極重度失智等病主法規定的五種臨床情境,預立醫療決定才會啟動,而醫療院所才會按照病人之預立醫療決定內容提供照護。一般病人即使於健保卡已註記預立醫療決定,於緊急狀況被送到醫院時,醫療人員均會先按照標準的程序提供緊急救治。

如果家人已經生病或意識不清,預立醫療決定書可以由家屬代為簽署決定嗎?
不行!《病主法》強調尊重病人的自主權,所以必須在病人意識清楚時,在自由意志下簽署自己的預立醫療決定書,而不像「不施行心肺復甦術」,可以由最近親屬代表簽署同意書。

預立醫療決定書中的選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療(包含任何有可能延長病人生命之必要醫療措施)、人工營養及流體餵養的醫療照護,這和安樂死有什麼不一樣?
拒絕或撤除維持生命治療和安樂死完全不同。這是為了尊重病人意願,讓意願人可以自主決定在特殊狀況下,拒絕接受雖然會延長生命,但對自己生命品質卻無益處的加工醫療措施,讓生命回歸自然善終。

簽署預立醫療決定書並選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療後,到了最後執行時刻,家屬還可以改變和拒絕嗎?
不行! 此時須以病人之前表達的意願為準,家屬或其他關係人均不得妨礙。預立醫療決定書是法律保障的有效文件,是病人清晰表達自己醫療自主權的文件,家屬和醫療團隊都不得左右。

對於普遍存有家族、父權文化以及忌諱談論生死的臺灣,病主法在維護病人自主及推廣善終的道路上,是很重要的一個里程碑。這份「預立醫療決定」,只有病人本人才能簽署、更改或是撤除,任何家屬或醫療團隊都必須尊重;不僅保障病人的自主,減輕家屬抉擇的困難,也給予醫療團隊支持病人意願的法律保障,更減輕家屬在長期照護的經濟與精神負擔,與社會醫療資源和成本。 


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